各務幸音が気の赴くままちまちま書き残すメモのような、日記のような。

華流なら鄭元暢(小綜)&S.H.E(特にElla)がスキ♪
当然日記よりも叫び中心……ξ


     ………………………

………が、最近韓流に流れてます…(;^_^A

     ………………………



更新停滞気味〜…
Calendar
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930     
<< September 2019 >>

profile
categories
selected entries
new entries
archives
comment
link
sponsor
others
スポンサーサイト

一定期間更新がないため広告を表示しています

- / / - / -
ムコ多糖症
みなさん、ゆっくりと読んでください。

〜《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?〜

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

ブログへの貼り付けなど、ご協力いただける方は、この本文を日記に貼り付けてください。


==========

色んなとこで聞いたり見たりしたことはあっても、詳しいことが分かりませんでした。

VIC LOVEサンがブログに載せていたので、引っ張ってきました。
少しでもお役に立てたら幸いです。
└バトン・トラバ / 23:58 / comments(2) / trackbacks(0)
スポンサーサイト
- / 23:58 / - / -
comment*
幸音〜♪早安(^_-)-☆
昨天、出待ち謝謝〜(笑)最近幸音とメールしたり、ブログで交流したり、我的開開心心。ふぅ〜ギリギリ電車に乗れた〜。
早速のバトン真的謝謝〜♪♪矢島さんのCD持ってきたから聞いてね〜♪んじゃ、又後でね〜(^O^)/
VIC LOVE / 2007/08/27 8:58 AM
>VIC LOVEサン
早上好〜☆
今日は私もギリギリです。
そうですね〜。
最近よく電波で喋ってますよね(笑
まるで交換日記('ω'*)
私も楽しいですよ、VIC LOVEサンと話すの♪
CD謝謝イ尓☆
各務幸音 / 2007/08/27 9:24 AM





この記事のトラックバックURL

<< Next   /   Prev >>

 薔薇之恋~薔薇のために~ DVD-BOX1 /

 薔薇之恋 - 薔薇のために - DVD-BOX2 /

 イタズラなKiss~惡作劇之吻~ デラックスDVD-BOXI /

 イタズラなKiss~惡作劇之吻~ デラックスDVD-BOXII /

 ドラマ「薔薇之恋~薔薇のために~」日本版サウンドトラック(DVD付) / TVサントラ,S.H.E

 薔薇之恋のつくり方 /

 台湾ドラマ「悪作劇之吻(イタズラなkiss)」サウンドトラック(CD)(台湾盤) / V.A.